活動記録

2017年02月02日

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の方が来室

 NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の方が来室され、国主体で希少疾患である筋痛性脳脊髄炎の啓発活動等を求める請願を受けました。請願事項は「神経系疾患であるME/CFSの国主体による啓発活動」(=具体的にはシンポジウムの開催)と「ME/CFSを希少疾患と認めること」の2点です。

 筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)はこれまで指定難病の検討がなされてこなかった神経難病で、医療関係者の間でさえ認知度が低く誤解と偏見もあるとのことです。指定難病に近づけるよう努力したいと思います。

来室01